Bugünkü halim :/

MORARMALAR....

  Öncelikle şunu tekrar belirtmek isterim; Ben doktor değilim,sadece sorularına cevap arayan,bunları araştıran,öğrendiklerini paylaşmayı seven bir lupus hastasıyım.İki gündür kollarımdaki ve bacaklarımdaki morluklara bakınca bu konununda detaylarını öğrenmeye karar verdim.Tabiki Türkçe olarak yeterli bilgi yok,diğer kaynaklardan bulduklarımı özet olarak paylaşmak istiyorum.

LUPUS GENETİK MİDİR?

  Lupusa neden olan geni araştırmak için birçok test ve araştırma yapılmıştır ve hala yapılmaktadır.Lupuslu bir blogcu olan Iris'ten alıntı yaptığım ve çevirdiğim bu yazıyı sizlerle paylaşmak istiyorum.
   The John Curtis Medical Research Institute , lupus hastalığına sebep olan geni bulduğunu bildirmiştir.Bu genin adı "Roquin"dir. Normal roquin sağlıklı bir bağışıklık sistemine yol açar,mutasyona uğramış roquin ise lupusunda dahil olduğu birçok otoimmum hastalıklara sebep olur.Ancak genler tek başına lupusu oluşturmazlar.Ulusal sağlık Enstitüsünün araştırmalarına  göre aynı yumurta ikizlerinden birinde lupus varsa diğerinde olma olasılığı % 24 'tür.Bu ve benzeri araştırmalar lupusta genlerin önemli bir rol oynadığını fakat tek başına lupusu belirleyemeyeceğini göstermiştir.Amerikan LupusVakfı ise hastaların yalnızca %10' unun ailesinde lupus hastalığı olduğunu,bununda lupusun genetik olabileceğini söylemek için yeterli olmadığını savunurlar.

Lupus'un Tarihi

    Lupus modern çağın hastalıklarından biri olarak bilinir ancak lupus hakkındaki ilk yazılı kaynaklar antik yunan hekimlerinden Hipokrat'ın  (M.Ö 460) lupus belirtilerinden biri olan yüzde kızarıklıklardan bahsetmesidir.Lupus kelime anlamıyla Latinceden gelmiştir ve kurt demektir.İlk kez Dr Rogerius tarafından erozit yüz lezyonlarını tanımlamak için kullanılmıştır.Bir efsaneye göre de lupus kelebek döküntüsü kurt ısırığına benzetilmiştir.

1800lerde Lupus 

    İlk ciddi araştırmalar batı tıbbında 19. yy'da başlamıştır.1800lerin ortalarında Viyana'nın önde gelen doktorlarından Ferdinand Von Hebra ve damadı Moritz Kaposi, lupusun deri dışında diğer organlarıda nasıl etkilediği hakkında bir makale yayınladı.1894 'te St Thomas Hastanesi Londra'da Dr Thomas Payne, klorokin'in lupus hastalarında görülen ağrı ve yorgunluğu genel olarak iyileştirdiğini farketti. Bu keşif Lupus çeşitlerinde "antimalaryal" (sıtmaya karşı kullanılan) kullanımının önünü bir yüzyıl boyunca açtı.



                                                                                                                       
                                                                                                                 Dr Moritz Kapozi

   " Lupus eritematozus " burda kaullanıldığı şekliyle ilk olarak 1851'de Fransız doktor Pierre Cazenave tarafından kullanılmıştır.Lupus latincede "kurt", "erytherma" yunancada kızarıklık anlamına gelir.Doktorlar bu  hastalıkla daha sık karşılaşmaya ve hastalığı daha iyi anlamaya başladıktan sonra Moritz Kapozi ilk kez 1800lerin ortalarında "Lupus discoid" ve "lupus dissemine" terimlerini cilt bozuklukların anlatırken kullandı.

    1895 ve 1903 yılları arasında Sir William Oslerlupus eritematozus ile ilgili tam kapsamlı tez yazdı.Lupusun klasik ateş ve ağrı gibi belirtilerine ek olarak merkezi sinir sistemi,kas ve iskelet ,kalp ve akciğerleride etkileyebileceğini gösterdi. Lupusun sistemik olabileceğini mesela vücudun tek bir bölümünü değilde tamamınıda etkileyebileceğini tesbit etti.Ayrıca lupusun periyodik olarak nüksedip, birkaç ay sonra alevlenebileceğini de not etti.

20.yy'da Lupus

   1920 ve 1930 larda lupusun patolojik (hastalık odaklı) tanımlanması ile ilgili çalışmalar başladı.1941'de New York Mount Sinai hastanesindeki patalogların lupusun patolojik detaylarını tanımlamasıyla büyük bir atılım oldu.Dr Paul Klemperer ve arkadaşları bizim modern hastalıklardan sınıflandırdığımız bir otoimmum bozukluğu olan lupus hastalığı için "kolajen hastalık"terimini buldular.

   1946 yılında ünlü Mayo Clinic dotorları tarafından Dr Philip Hendi yeni keşfedilen hormon kortizonun romatoid artriti edebileceğini gösterdi.SLE hastalarında kortizon kullanılmaya başlandı ve büyük ölçüde insanların hayatını kurtarabileceğini gösterdi.      


                                                                                                                         Dr. Philip Hench

1950'lerde LE hücresinin ANA (antinükleer antikor) reaksiyonunun bir parçası olduğunu gösterdi.Bu gelişme doktorların ve araştırmacıların hastalığı belirleme ve tanımlamada bir dizi antikor testlerinin geliştirilmesine yol açtı.Daha sonraki araştırmalar lupus hastalarının kanlarında başka türlü antikorların olduğunu ispatlamıştır.Bunların bazıları insan DNA'sı için yararlı bulunmuştur.Bu sonuç SLE'yi teşhis etmede en iyi testlerden biri olan anti DNA testinin bulunmasına yol açmıştır.Bu test günümüzde hala yaygın olarak kullanılmaktadır.Şu an günümüzde çeşitli antikor testleri kullanılmaktadır ve bunlar hastalığı teşhis ,tedavi ve hastalara tavsiyede önemli yer tutmaktadır.
      













                               

Lupusun bana öğrettikleri...

       Bedenen olmasada Lupus beni daha güçlü bir insan yaptı... Pes etmemeyi, sabretmeyi , şükretmeyi, küçük dediğimiz mutlulukların aslında nekadar büyük olduklarının farkına varmamı ,sağlıklı yaşamayı ve beslenmeyi, basit sorunları büyütmemeyi, sevenimi  sevmeyenimi, az sevenimi çok sevenimi, gerçek dostlarımı, pozitif düşünmeyi ,aldığımız her nefesin ne kadar değerli olduğunu... Lupusla öğrendim.

   Temizliği çok severim, oldukça da titiz sayılırım ve hijyene çok dikkat ederim.Özellikle yiyecekler konusunda takıntılıyımdır. Fakat on üç gün sonra 35 yaşıma giricem ondan mı?? yoksa lupustan mı??  bilmiyorum artık o eski enerjimin azaldığını hissediyorum :(  Kendimi hasta hissediyorum,bütün gün yatıp uzanmak istiyorum.Zaman zaman hiçbirşeye yetişemediğimi düşünüp ağladığımda oluyor..Havaların soğumasıyla birlikte ağrılarım da başladı yani biraz depresif bir haldeyim..Normalde güçlüyümdür,kendimi salıp bırakmam ,hastalığımı fazla düşünüp takmam. Hep kendi kendime ben neler atlattım,bunuda atlatırım deyip toparlarım.....Birazdan psikolog bi arkadaşımın dediği gibi gözlerimi kapatıp "ben iyiyim,gerçekten iyiyim ve daha iyi olacağım ve herşey yoluna girecek" diyip bilgisayarımın başından kalkacağım ... Bunalımlı anlarımdan birini paylaşmak istedim sadece :)

Sjögren Sendromu ve Belirtileri

   Sjögren Sendromu, sıklıkla romatoid artrit ,lupus eritematozus ,skleroderma ...gibi romatizmal hastalıklarla birlikte görülebilen,kuru göz ve kuru ağız semptomlarıyla karakterize edilen kronik bir hastalıktır.Hastalığın tam olarak nedeni bilinmesede ,bağışıklık sistemindeki bozukluktan kaynaklandığı düşünülmektedir.Hastaların % 90'ı kadındır.Semptomlar kişiden kişiye değişebilir ve başka hastalıklarla karıştırılabilir.Mutlaka bir uzman tarafından kontrol edilmesi gerekir.

  Belirtileri:
.Göz kuruluğu,kızarıklık,yanma ve batma hissi,ışığa karşı hassasiyet,bulanık görme...