Bana öğrettiklerin için teşekkür ederim ama artık beni rahat bırak Lupus....Tam 5 yıl 4 ay oldu...Artık bende ilaçsız yaşayabileyim.Yediğimin içinde nekadar sodyum var diye düşünmeden rahat rahat yemek yiyebileyim .Gecenin bir yarısı fırlayıp bugün içmediğim ,unuttuğum bi ilaç var mı diye düşünmeden uyuyabileyim,sabahları ağrısız uyanabileyim. Bütün günümü yorgun geçirmeyeyim..Kafamda hastalık düşünmeden yaşayabileyim....Lütfen.... :(
Bu lupus ne fena bişiy dimi. Sabah uyandığında yorganı tekmeleyerek uyanamamak. Kimine göre ne basit ama bizim için lüks :( Eğer kolunun üzerine uyumuşsan Kalktığında o kolunu uzatma seramonisi.. fena.
YanıtlaSilBen uzun zamandır iyiydim havalardanmıdır nedir yine başladı. İlaç kullanmıyorum. Akut zamanları gün aşırı kortizon.
Sanada en kısa zamanda ilaçsız günler diliyorum
Yorumunuz için teşekkür ederim,sabah için söylediklerinize katılıyorum.Güne enerjik başlamayalı uzun zaman oldu...Sizede ilaçsız günler dileğiyle.... :)
SilSizi en iyi anlayanlardan biriyim benimde tam 8 yıl 6 ay oldu.Birgün dinç uyanmak için neler vermezdim
YanıtlaSilHayata olumlu bakmanın bu hastalık için ne kadar önemli olduğunu biliyorum. Ama günleriniz hastanelerde geçtikçe, sürekli bir yorgunluk ve uyku hali içindeyseniz,insanlar sizin hastalığınızı anlayamıyorsa ve sizin sürekli hastalanmanızla ilgili aptalca şakalar yapıyorsa, ilaç kullanmaktan sabah ağzınız ilaç kokuyorsa, evinizde iş yerinizde çantanızda kısacası ulaşabileceğiniz heryere birkaç ilaç koymak zorundaysanız ve en kötüsüde sürekli tetikte olup vücudunuzdaki değişikliklerin normal mi yoksa kötüye işaretmi olduğunu düşünmekten gününüzü zehir ediyorsanız olumlu düşünmek biraz zor geliyor insana. yaklaşık 2 sene önce hastalığımı öğrendim ve her ayım farklı bir hastalığımı iyileştirmekle geçti. Yaşayamadığım bu 2 sene için teşekkürler Lupus.
YanıtlaSilMerhabalar ben 2 yıldır sle hastasıyım. Hastalıkla ilgili ben ve çevrem oldukça şaşkın. Sürekli fiziksel ve ruhsal çökkünlük halindeyim.Bir hafta, on gün çok iyiyim, herşeyi yapabilirim hissediyorum ve yapıyorum.Öyle bir şey oluyor ki 2 yada 3 gün yataktan kalkamıyorum, bedenim çatlıcak gibi oluyor ve kimseyi görmek istemiyorum.İki farklı insan oluyorum , bu sürekli böyle devamsızlık yüzünden çalışamıyorum.Aslında tembel, hiç bir şey yapamayan dengesiz bir insan oldum.Ben çok çalışkan, azimli ve çok sabırlı bir insandım.İyi düşünmeye çalışıyorum fakat bir kavanozun içine sıkışmış gibiyim, yaşamıyorum, nefes aldığımı hissetmiyorum lütfen bana yaşadıklarınızı anlatın bu hastalık böyle mi?
YanıtlaSilMerhaba. Hepinize geçmiş olsun. Bana bir yıl önce lupus teşhisi kondu. Tıbbın son derece aciz kaldığı bir hastalıkla baş başayız; fakat alınan yollar da az değil. Şimdilik buna seviniyor ama iyileştirici çözümlerin de bulunmasını umuyoruz. Ülkemizde lupus bilinen bir hastalık değil. O yüzden ben de sizler gibi en büyük sıkıntıyı iş hayatımda yaşadım. Bu kadar sağlıklı görünürken aslında ne kadar hasta olduğunuzu kime nasıl anlatabilirsiniz? Ya da dün size nasıl olduğunuzu soranlara "çok iyiyim" dedikten sonra bu sabah "çok kötü" olduğunuzu. . . Benim bu süreçte öğrendiğim temel şey, günü gününü tutmayan, sistemik olduğu için vücudun herhangi bir yerinde beklenmedik sorunlarla patlak veren bir hastalıkla mücadelede biraz yalnız kalmaya alışmamız gerektiği oldu. Kimseyi suçlayamayız; çünkü insanlardan sonsuz bir sabır bekleyemeyiz. Kuşkusuz en yakınımızdakiler her zaman desteklerini sürdürüyorlar; fakat iş ortamında böyle bir destek bulmak kolay olmuyor. Kişisel olarak benim bulduğum çözüm, kendimden ve başkalarından beklentilerimi mümkün olduğunca azaltmak oldu. Ben de çalışkan, hırslı, hayata birçok amaç ve projeyle sarılmış biriydim. Şimdi ufak adımlarla ilerliyorum ve moralimi yüksek tutmaya çalışıyorum.
SilMeraba arkadaslar hepinize allah acil şifalar versin aranızda hatırlayan varmı bu hastalık sizde nasıl basladı bende 10 gundur bi kaşıntı var yuzumde ellerimde ablamda lupus hastası acaba bendedemi baslıyor hatırlıyomusunuz hangi şikayetlerle gittıniz doktora ilk baslarda tesekkurler hepinize
YanıtlaSil