25 Kasım 2012 Pazar




   Temizliği çok severim, oldukça da titiz sayılırım ve hijyene çok dikkat ederim.Özellikle yiyecekler konusunda takıntılıyımdır. Fakat on üç gün sonra 35 yaşıma giricem ondan mı?? yoksa lupustan mı??  bilmiyorum artık o eski enerjimin azaldığını hissediyorum :(  Kendimi hasta hissediyorum,bütün gün yatıp uzanmak istiyorum.Zaman zaman hiçbirşeye yetişemediğimi düşünüp ağladığımda oluyor..Havaların soğumasıyla birlikte ağrılarım da başladı yani biraz depresif bir haldeyim..Normalde güçlüyümdür,kendimi salıp bırakmam ,hastalığımı fazla düşünüp takmam. Hep kendi kendime ben neler atlattım,bunuda atlatırım deyip toparlarım.....Birazdan psikolog bi arkadaşımın dediği gibi gözlerimi kapatıp "ben iyiyim,gerçekten iyiyim ve daha iyi olacağım ve herşey yoluna girecek" diyip bilgisayarımın başından kalkacağım ... Bunalımlı anlarımdan birini paylaşmak istedim sadece :)

5 Kasım 2012 Pazartesi

Sjögren Sendromu ve Belirtileri

   Sjögren Sendromu, sıklıkla romatoid artrit ,lupus eritematozus ,skleroderma ...gibi romatizmal hastalıklarla birlikte görülebilen,kuru göz ve kuru ağız semptomlarıyla karakterize edilen kronik bir hastalıktır.Hastalığın tam olarak nedeni bilinmesede ,bağışıklık sistemindeki bozukluktan kaynaklandığı düşünülmektedir.Hastaların % 90'ı kadındır.Semptomlar kişiden kişiye değişebilir ve başka hastalıklarla karıştırılabilir.Mutlaka bir uzman tarafından kontrol edilmesi gerekir.

  Belirtileri:
.Göz kuruluğu,kızarıklık,yanma ve batma hissi,ışığa karşı hassasiyet,bulanık görme...

23 Ekim 2012 Salı

Grip ve Pnömoni (Zatürre) Aşısı

  Otoimmum hastalıkları olanlarda bazı aşılar alevlenmelere sebep olabilmektedir.Genellikle lupuslular çok ciddi yan etkileri olmadan grip ve pnömoni aşılarını tolere edebilmektedir.
    Ülkemizde uygulanan Grip aşısı, grip enfeksiyonu komplikasyonları için risk altındakilere (65 yaş üstündekiler,astımlılara,kalp,akciğer,böbreklerde  ya da bağışıklık sisteminde kronik bir hastalığı olanlar) yıllık olarak uygulanan son derece etkili bir inaktif (ölü) virüs aşısıdır.Grip virüsleri antijen (protein zinciri) yapılarını sık sık değiştirdikleri için herhangi bir yıl grip geçirmiş ya da grip virüslerine karşı aşılanmış olmak bir sonraki yılın grip virüslerine karşı bağışıklanma ,yani koruma sağlamaz.Her yıl tekrar aşı yaptırmayı gerekli kılan neden budur.
   Yapılan çalışmalar grip aşısı

12 Temmuz 2012 Perşembe

LUPUS TÜRKİYE

Hastalığımı ilk öğrendiğimde hemen internetten araştırmaya başladım.Fakat Türkçe olarak yeterli bilgi yoktu.Bu hastalığı öğrenmeli ve bildiklerimi paylaşmalıydım. Bu yüzden lupus adına yaptığım bir diğer faliyetimde 5 yıl önce "(SLE) Lupus hastalığı Türkiye"'yi kurmak oldu. Burdan benimle aynı kader paylaşan, birbirimizi anladığımızı düşündüğüm iyi arkadaşlıklarım oldu.Yalnız olmadığımı bilmek güzel bir duygu :) Sizde grubumuza göz atmak isterseniz http://www.facebook.com/groups/142019315496/

Lupus ve Diyabet

   Lupusla birlikte görülmeye meyilli hastalıklardan biri de Tip 2 diyabettir. Eğer obez iseniz ,fazla yağlı ve şekerli besleniyorsanız,ailenizde şeker hastası varsa ya da 45 yaşın üzerindeyseniz şeker hastalığı riskiniz daha fazladır.
   Diyabet için bir başka risk faktörü de lupus hastalarının malesef kullanmak zorunda oldukları kortizondur.Kortizon alevlenmeyi ,bağışıklık sistemini baskılayarak hayat kurtarır.Fakat vücuda istenmeyen yan etkileri de vardır.Belirli yüksek dozlarda alındığında karaciğerin kana yüksek dozda glikoz (şeker) salgılamasına neden olur.Zamanla vücut kandaki şekeri enerjiye dönüştürmek için gerekli olan insülin hormonuna karşı daha  az duyarlı hale gelir.Yeterli insülin olmayınca şeker hücreleri kanda birikir.Yüksek kan şekeri gözlere ,böbreğe,sinirlere ve kalbe zarar verebilir.Diyabet, lupus gibi sizi sadece hasta etmez,tüm yaşam şeklinizi etkileyebilir.

26 Nisan 2012 Perşembe

Lupus Başkalarına Nasıl Anlatılır?

Sizde başkalarına hastalığınızın "Lupus" olduğunu söylediğinizde ,"o nedir ?" diye karşılaşanlardan mısınız? İşte size en basit ve anlaşılır şekliyle LUPUS ;

. Lupus bulaşıcı değildir.Lupus başkalarına bulaşmaz ve başkasına geçmez.
.Lupus kanser çeşidi  ya da kanserle ilgili birşey değildir.
.Lupus, HIV(insan bağışıklık yetmezliği virüsü) veya AIDS (edinilmiş bağışıklık yetersizliği sendromu) gibi değildir.HIV  ve AIDS'te bağışıklık düşüktür.Lupusta ise yüksektir yani bağışıklık sistemi fazla çalışır.
.Lupus otoimmum bir hastalıktır.Bağışıklık sistemi vücudun sağlıklı doku ve hücrelerini yabancı olarak algılayıp saldırıya geçer.Yani vücut kendi kendine savaşır.
.Lupus kronik bir hastalıktır. Bu, lupus hayatın geri kalanında da tekrarlayabileceği anlamına gelir.Tıpkı astım,diyabet,tansiyon hastalığı ...gibi. Lupusun bugünkü tıpta tamamen iyileştirici çaresi yoktur.Ama ilaçlarla hastalık baskılanıp,hastalar hayat tarzlarında değişiklik yaparak ,normal hayatlarına devam ederler.

6 Nisan 2012 Cuma

KORTiZON

Kortizon Nedir?

Kortizon böbrek üstü bezler tarafından üretilen ,vücutta yağ ve karbonhidrat metabolizmasının düzenini sağlayan bir hormondur.Kortizon iki ucu keskin bir kılıç gibidir.Hayat kurtarıcı tek bir ilaç olabildiği gibi,yanlış kullanıldığında ağır yan etkilerede neden olabilir.İlacın dozu doktor tarafından çok iyi ayarlanmalıdır.

Kortizonun yan etkileri nelerdir?

Kilo alma,yüksek tansiyon,osteoporoz(kemik erimesi), damar sertliği,kan şekeri yüksekliği,enfeksiyon riskinde artış,vücut şekil değişikliği (ince kol ve bacaklar,karın büyüklüğünde artış,ay yüz),uyku bozuklukları,derinin incelmesi,deride morarmalar,katarakt,depresyon,yüzde kıllanma ve aknede artış.Uzun süreli kullanımlarda çocuklarda büyüme ve gelişme gecikmesine neden olur.

5 Nisan 2012 Perşembe

Geri Döndüm...

Uzun zamandır yazmıyordum,yazamıyordum...İçimden hiçbirşey yapmak gelmiyordu.Kendimce sıkıntılarım vardı.Kızımla birlikte uzaklardaki kardeşimin yanına gittik.İlk uzun uçak yolculuğumu sizlerle paylaşmak istiyorum...
Gitmeden birkaç hafta önce protein seviyem yükselmişti.Canım çok sıkılmıştı.Doktoruma uzun uçak yolculuğunun,aradaki saat farkının,hava değişiminin hastalığımı olumsuz etkileyip etkilemeyeceğini ve diğer bazı detayları sorup ,onay aldıktan sonra hazırlıklarıma başladım.Doktorum uçağa binmeden önce kan sulandırıcı iğnemi yaptıktan sonra hiçbir sorun olmayacağını söyledi.Açıkçası 5 yaşında bir kız çocuğuyla 10 saat uçmak beni hastalığımdan daha çok düşündürüyordu.Havaalanında iğnemi yaptırdım.Tuzsuz yemek siparişimi önceden vermiştim uçağa.Kızım kendine oyun oynayacak arkadaş buldu  :)  Zaman zaman sıkılsada ,sorunsuz geçirdik yolculuğumuzu.İlk iki gün saat farkından dolayı tansiyonumda hafif yükselmeler oldu.Tansiyon ilacımı arttırdım doktorumun izniyle.Ertesi gün 3 saatlik başka bir uçak yolculuğuyla  kardeşimin evine vardık.Huzur dolu ,sessiz sakin göl kenarı bir eve geldik.Manzara harikaydı.Hergün yürüyüş yaptık,temiz hava aldık.Temiz hava,temiz su ve  sakin sokaklar, biz İstanbullular için bu bir hasret,bir lüks...